Arceau Anjou : un modèle mutualiste de prise en charge des traumatisés crâniens

Arceau Anjou a 25 ans. Ce dispositif de prise en charge et d’accompagnement des personnes cérébro-lésées, géré par la Mutualité Française Anjou-Mayenne Ssam (Services de soins et d’accompagnement mutualistes), est constitué d’un ensemble de services et établissements médicosociaux pour les personnes cérébro-lésées. Ils accompagnent les personnes et leurs proches pour la vie à domicile ou l’accueil dans un hébergement adapté, la reprise d’une activité professionnelle en milieu ordinaire ou protégé, ou encore la reconstruction de la vie sociale. Particularité de cette prise en charge : elle est, le plus souvent, nécessaire tout au long de la vie. Arceau Anjou a en outre développé un réseau de partenaires de la filière médico-sociale et sanitaire. Il peut, enfin, proposer des formations aux professionnels sur la spécificité de l’accompagnement et le soutien aux aidants. Aujourd’hui, « nous avons modélisé ce qui peut être une filière médico-sociale », souligne Arièle Lambert, directrice d’Arceau Anjou. Ce modèle, initié par le Pr Jean-Luc Truelle, neurologue, fait figure d’exception sur le territoire français. Le manque d’articulation entre les établissements place les familles et les patients dans des difficultés inextricables. En effet, la situation générale est l’absence de coordination entre les établissements ou l’absence pure et simple de structures d’accompagnement, selon les départements, note cette directrice.

Des profils complexes

Arièle Lambert a participé, en 2010, au rapport de la mission interministérielle réunie « en vue de l’élaboration d’un plan d’action en faveur des traumatisés crâniens et des blessés médullaires ». Comme le notent les auteurs de ce rapport, le traumatisme crânien touche « en majorité les jeunes adultes entre 15 et 30 ans », Il est, pour plus de la moitié des cas, causé par des accidents de la voie publique. Ce document précise que « le handicap induit par le traumatisme persiste toute la vie ». En outre, « les blessés sont confrontés au problème du vieillissement, d’eux-mêmes ou de leurs aidants familiaux ». Les auteurs ajoutent qu’il s’agit « d’un événement ravageur et, de ce fait, définitivement déstructurant de la personnalité de la victime et de l’équilibre de la famille ». « Les lésions cérébrales créent des profils complexes. Les personnes sont porteuses de multiples handicaps, sources de dépendances ou de nombreuses limitations », relève Arièle Lambert. De ce fait, « il n’existe pas de parcours type pour ces personnes », renchérit le Dr Virginie Saout, spécialisée en médecine physique et de réadaptation (MPR) auprès du service d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés (Samsah) d’Arceau Anjou. La diversité des prises en charge et la variété des acteurs qui interviennent tout au long du parcours de la personne cérébro-lésée, après la période d’hospitalisation et de rééducation, s’expliquent par la complexité des handicaps, l’apparition d’éventuelles complications, notamment liées au vieillissement ou à un mauvais accès aux soins, du fait du handicap. « En cas de troubles de la mémoire, l’observance du traitement est impossible, comme en cas de diabète », souligne Arièle Lambert.

A titre d’exemple, Virginie Saout cite le cas – fictif – d’un homme de 35 ans, traumatisé crânien après un accident de moto, et orienté vers l’un des établissements d’Arceau Anjou après plusieurs mois de rééducation. « Dès son hospitalisation dans l’établissement de rééducation et de réadaptation, à Angers – où j’exerce également – les besoins de ce patient en services médico-sociaux sont déterminés », souligne- t-elle. En effet, cette indication est formulée le plus précocement possible, insiste cette professionnelle de santé. Quelle que soit son évolution ultérieure, le patient accueilli et accompagné par une structure d’Arceau Anjou peut, par la suite, « naviguer entre tous les services d’Arceau Anjou », souligne le Dr Saout, suite à une orientation définie dans la plupart des cas par la maison départementale du handicap (MDPH).

« Naviguer entre les services »

En outre, Arceau Anjou a la possibilité de s’appuyer sur des ressources externes, comme des auxiliaires de vie, des services de soins et d’aides à domicile (Ssiad), un service d’hospitalisation à domicile (HAD) ou des équipes mobiles de soins palliatifs. Les professionnels qui exercent dans ces structures concourent au bon déroulement du parcours du patient cérébro-lésé, note Arièle Lambert. La prise en charge de chaque patient entraîne la mise en place de nombreuses procédures. Ainsi, l’admission est décidée en concertation avec tous les décideurs des établissements, au regard de la situation de chaque personne. De nombreuses conventions ont été conclues entre les établissements, comme le centre de rééducation, le centre hospitalier d’Angers et la MDPH. Enfin, une plateforme d’évaluation, constituée de divers professionnels de santé – neurologue, ergothérapeute, psychomotricienne, assistante sociale – évalue chaque situation, les besoins qui en découlent et les projets de l’usager. Enfin, des professionnels – les coordonnateurs de projets personnalisés – accompagnent la personne tout au long de son parcours. Seul point d’achoppement pour les patients : les délais d’attente auprès de certaines des structures. « Les patients sont néanmoins suivis pendant la période d’attente », souligne Virginie Saout. Arceau Anjou a fait appel au soutien de la Fondation Paul Bennetot, en 2012, pour « réfléchir sur les conditions d’implantation d’un gestionnaire de cas, ou case manager », indique Arièle Lambert. Ce métier, reconnu aux Etats-Unis et dans certains pays du nord de l’Europe, consiste à accompagner le patient dans son parcours. Autre projet actuellement conduit par Arceau Anjou : améliorer la prise en charge des traumatisés crâniens légers.

Sources : Milène Leroy – Mutualité Française